Belasý motýľ pomáha aj tento rok

belasý motýľ tvr
foto: TASR – Jaroslav Novák

Predstavte si, že by ste sa zrazu sami nevládali napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne to zažívajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Nevyhnutne potrebujú pomôcky, vďaka ktorým sa môžu slobodne hýbať a mnohí z ich aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich uhrádzajú len čiastočne a niektoré vôbec. Často musia doplácať vysoké sumy. Tie sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné.

To je dôvod, prečo už 24 rokov organizuje občianske združenie Belasý motýľ verejnú zbierku. Podporiť sa dá online alebo je možnosť darovať dobrovoľný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska, konkrétne v piatok 14. júna, počas Dňa belasého motýľa. Neodmysliteľnou súčasťou zbierky sú každoročne zaujímavé sprievodné podujatia. Aj prostredníctvom nich sa šíri v spoločnosti osveta o živote s nervovosvalovým ochorením.

Výťažok zo zbierky Belasý motýľ putuje deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz zbiera pomohla v 800 prípadoch sumou 467 223€.

Nervovosvalové ochorenia vyžadujú pozornosť odborníkov

Nielen pomôcky, ale aj kvalitná a hlavne prístupná zdravotná starostlivosť je dôležitá. Na väčšinu nervovosvalových ochorení neexistuje liečba. Postupná progresia svalstva spôsobuje mnohé zdravotné ťažkosti, ktoré si vyžadujú pozornosť odborníkov z mnohých oblastí. Pacienti potrebujú starostlivosť a liečbu fyzioterapeutov, pneumológov, gastroentrológov, osteológov, ortopédov, kardiológov, psychológov a mnohých ďalších, podľa štádia ochorenia. Cieľom organizátorov je koordinovaná multidisciplinárna starostlivosť a sieť odborných pracovísk. Tých je na Slovensku minimum. V praxi sa pacienti stretávajú s ťažkosťami už pri poskytovaní základnej starostlivosti hlavne kvôli bariéram v zdravotníckych zariadeniach.

Ako pomáha pacientska organizácia Belasý motýľ o.z.

Ide o jedinú rganizáciu na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením
poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Združenie sa angažuje v prospech
pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytuje odborné aj ľudské
zázemie. Zbierka Belasý motýľ je výnimočná tým, že aj organizátori a mnohí dobrovoľníci, žijú s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájajú svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska.

belasý motýľ tvr

Najčítanejšie

Najčítanejšie